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    中国首部戈谢病患者长期生存状况调查2019出炉

    时间2019-2-24 21:17:19   作者   来源中国新闻网   阅读19   评论0
    内容摘要中新网北京2月24日电 (记者 高凯)中国首部戈谢病患者长期生存状况调查(2019)(以下简称生存调查)24日正式在北京发布在第11个国际罕见病日即将到来之际中国首个罕见病慈善援助项目中华慈善总会思而赞慈善援助项目迎来10周年庆典生存调查于期间正式发布据悉生存调查首次聚焦中国戈...

    中新网北京2月24日电 (记者 高凯)中国首部戈谢病患者长期生存状况调查(2019)(以下简称生存调查)24日正式在北京发布

    在第11个国际罕见病日即将到来之际中国首个罕见病慈善援助项目中华慈善总会思而赞慈善援助项目迎来10周年庆典生存调查于期间正式发布

    据悉生存调查首次聚焦中国戈谢病领域患者生活状况依据思而赞慈善援助项目10年以来积累的戈谢病诊疗的真实世界数据客观地反映了130余位戈谢病患者目前的生活状况报告显示戈谢病的误诊率高确诊难诊断时间长慈善援助与医保报销明显降低了患者经济负担大多数戈谢病患者在接受长期规范的治疗后可以正常结婚生子学习工作回归社会

    中华慈善总会常务副会长王树峰表示今年是思而赞慈善援助项目的10周年也是中国戈谢病治疗的20周年从生存调查中我们欣慰地看到项目中的患者不仅延续了生命更以自身的价值来回馈社会报告同时指出了戈谢病群体目前未被满足的需求我们希望能继续和社会各界携手使我国罕见病的整体诊疗水?#38477;?#21040;提高医疗制度进一步完善

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    北京协和医院儿科的邱正庆教授介绍戈谢病是一种罕见遗传性的代谢疾病患者体内缺乏葡糖脑苷脂酶主要症状为生长发育落后肝脾?#29366;?#36139;血患者往往多器官功能损伤甚至会危及生命2/3的戈谢病患者在儿童期发病酶替代治疗是目前国内唯一经过批准的戈谢病特异性药物治疗手段

    全国政协委员北京大学第一医院儿科教授丁洁表示近年来国家针对罕见病接连出台了多项医疗惠民政策今年即将实施的罕见病药物减税政策更是有望进一步减轻罕见病患者用药负担(完)


    标签中国 首部 病患 患者 长期 
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