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    中国首部多发性硬化患者生存报告2018在京发布

    时间2019-2-24 21:17:15   作者   来源中国新闻网   阅读20   评论0
    内容摘要中新网北京2月24日电 (记者 高凯)中华医学会神经病学分会中国医疗保健国际交流促进会24日在京共同发布了中国首部多发性硬化患者生存报告(2018)这是中国首个覆盖全国范围以患者角度出发的多发性硬化患者调研涵盖患者基本特征疾病特征诊疗情况心理负担及经济负担五大方面据悉多发性硬化(Mul...

    中新网北京2月24日电 (记者 高凯)中华医学会神经病学分会中国医疗保健国际交流促进会24日在京共同发布了中国首部多发性硬化患者生存报告(2018)

    这是中国首个覆盖全国范围以患者角度出发的多发性硬化患者调研涵盖患者基本特征疾病特征诊疗情况心理负担及经济负担五大方面

    据悉多发性硬化(Multiplesclerosis,MS)作为罕见病的一种是严重终身进行性致残性的中枢神经系统疾病好发于青壮年我国预计?#21152;?万名多发性硬化患者

    2018年5月中华医学会神经病学分会牵?#33539;?#20840;国49家医院56位权威专家和1362名患者进行调研患者分布全国31个省直辖市和自治区(港澳台除外)

    此次调研帮助我们更好地了解了多发性硬化患者的生存现状为推进标准治疗提高患者生存质量完善保障政策提供了很好的依据中华医学会神经病学分会主任委员北京协和医院神经病学系主任崔丽英教授指出我们也希望进一?#25945;?#39640;全社会对多发性硬化这一罕见疾病的?#29616;?#21450;早确诊并进行积极有规范的治疗

    崔丽英介绍我国患者的发病高峰年龄为20-40岁即青壮年时期多发性硬化患者因神经功能受损临床表现多样最常见的临床表现?#26469;?#20026;感觉?#20064;?#32930;体运动?#20064;?#30130;劳和平衡?#20064;?#20854;他症状还包括视力下降头晕复视疼痛?#29616;习布?#22833;调膀胱或直肠功能?#20064;?#31561;

    中华医学会神经病学分会神经免疫学组组长河北医科大学第二医院副院长郭力教授 小新 摄
    中华医学会神经病学分会神经免疫学组组长河北医科大学第二医院副院长郭力教授 小新 摄

    中华医学会神经病学分会神经免疫学组组长河北医科大学第二医院副院长郭力教授指出我国多发性硬化患者进入进展阶?#38382;?#38388;较欧美患者较早这可能与我国患者在复发期认为轻微症状可不吃药以及缺乏规范治疗有关因此我们需要对更多的医生及患者进行教育帮助患者更清楚的了解?#32422;?#30340;疾病及进程及早规范治疗才能使患者获得更好的预后?#20048;?#22797;发

    据悉我国多发性硬化患者的确诊周期长47%的患者不能被立即确诊38%的患者被误诊为其他疾病最常被误诊的疾病为视神经脊髓炎焦虑血管病眼科疾病等

    据介绍目前疾病修正治疗(DMT)是国内外指南及共识推荐的缓解期标准治疗药物可以?#34892;?#38477;低复发延缓残疾进展

    多发性硬化是终身性疾病其缓解期疾病修正治疗对很多患者至关重要可?#34892;?#38477;低患者年复发率延缓残疾进展中国患者的缓解期治疗?#35270;?#27431;美差距巨大必须要提高起来中国免疫学会神经免疫分会主任委员中山大学附属第三医院神经病学科胡学强教授强调最新出炉的多发性硬化诊断和治疗中国专家共识(2018版)推荐特立氟胺片为DMT的一线口服治疗药物能?#34892;?#38477;低疾病复发率控制疾病进展

    崔丽英教授介绍目前在我国能够得到修正治疗的患者只有10%药物只有两种而在我国香港得到修正治疗的患者达到79%药物的种类是8种而欧美国家86%患者都能够得到修正治疗而且药物可以达到16种她指出在多发性硬化的治疗方面我国和国外还是存在客观上的差距

    对于多发性硬化病进入医保崔丽英表示健康中国2030规划纲要提出了公正公?#20581;?#22312;多达6000多种罕见病中选出121种列入第一批罕见病目录在选择的时候主要是优先考虑有药可治的疾病

    ?#28304;?#37101;力表示罕见病发病人数相对较少而药品开发的?#24230;?#24182;不会因为患者人数少而减少研发?#24230;?#39640;患者基数少药价必然较高但高药价对于患者及家庭来说是很难承受的通过保障系统承担全部或者大部分药物治疗?#24310;ã?#25165;能最大限度地体现社会公?#20581;?完)

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